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28 février 2011 1 28 /02 /février /2011 11:07
 

Je vis avec lui malgré moi,...alors malgré lui, je suis partie le balader, ce crabe!

Bien qu'encombrée de douleurs articulaires intenses et d'un syndrome main-pied, je suis partie avec lui au coeur du magnifique et immense site de Petra  -la cité Nabatéenne de Jordanie-, sur le Mont-Nébo et dans le désert du Wadi-Rum. J'en reviens démantelée des bras aux pieds, mais heureuse. 

 

Une semaine, avec mon mari et mon fils, semaine qui fut à la fois faite,

d'oubli de la maladie, d'échappée dans le dépaysement, de rencontres, avec l'émerveillement de la découverte et la légèreté d'être ailleurs, et de manière paradoxale, de présence chaque jour accrue des effets secondaires, marche de plus en plus difficile et limitée, jusqu'à tomber par terre,

 

mais métamorphosée quand même en plaisir: la contrainte de continuer à dos d'âne pour pouvoir monter les 800 marches menant au gigantesque Jebel el Deir, une découverte! ou l'obligation de recourir à un cheval pour me hisser au sommet du Haut Lieu Sacré, dominant tout le site de Petra, une occasion de chevaucher...J'ai trié, et n'ai gardé que le positif.

 

Et là-haut, le soleil, le vent, l'espace, la vue époustouflante, un sentiment de puissante liberté et de ravissement ! y oublier ses douleurs et vivre un sentiment étrange de victoire, de fierté d'être là en dépit de ce fichu crabe! car la vie n'est ni dans les pieds, ni dans les muscles, mais au fond de soi, dans l'esprit et le coeur !

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La semaine aurait pu se vivre comme une lamentante frustration de ne pouvoir grimper, avancer à ma guise, plus haut, plus loin, de manquer d'agilité, d'avoir mal, mais cela n'a été qu'une semaine de plaisir et de satisfactions, un régal; et je m'en étonne, alors même que la dégradation physique était notable chaque jour un peu plus. Mais non, que du bonheur de découvrir, de l'allégresse de se sentir libre; la chevauchée au sommet du site, quelle dilatation de joie de vivre, quelle griserie; la découverte du Khaznab, ce fameux mausolée rupestre flamboyant se révélant à la sortie du défilé, fascinant, quelle tremblante euphorie !


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Malgré les signes physiques incontestables, je ne me sentais pas malade après avoir monté et redescendu 800 marches sur le dos d'un âne, je m'étonnais presque de mes douleurs lombaires...ah! oui, c'est vrai, j'ai une métastase lombaire, est-ce prudent ?...bof, aucune importance, vivons!

 

Je comprends Patrick Segal lorsqu'il affirmait " Ce n'est pas seulement mon corps qui réclame cette traversée, c'est mon esprit qui veut traverser le miroir".

 

Désert du Wadi Rum, une découverte en 4x4 à défaut de pieds valides.

Une nuit sous la tente étonnante: d'abord des douleurs intenses dans tous les membres, à ne plus pouvoir même soulever un bras pour se tourner sur le matelas, le froid accentuant la raideur du corps telle une coque; et puis soudainement, j'ai senti que je ne pouvais pas me laisser réduire et écrasée au sol par cette seule douleur, par ce corps délabré, comme si mon esprit reprenait le dessus, en décidant de respirer à fond, me forçant à me détendre peu à peu, à prendre de la distance avec ces douleurs qui forcément allaient finir par disparaître.

Aussi, levée à 6h30, titubante dans l'effort de me redresser, de me déplier, en déséquilibre sur mes orteils, plantes de pieds et chevilles douloureuses...mais 2 heures après, je décidai de repartir, non pas en 4x4, mais à pied, à mon rythme.

 

Marche libératrice pour l'esprit, fin de balade certes difficile, mais c'est moi qui gagne!

Je t'aurai mon crabe, toi aussi tu vas avoir chaud et avoir mal, tu pensais m'immobiliser au sol, chez moi, et je te traîne de force du bas en haut de Petra, dans le sable et les cailloux du Wadi Rum: ce n'est pas toi qui décide de ma vie, c'est moi.

 

Je vais maintenant reposer mon corps, mes muscles, mes pieds, re-avaler la potion chimiesque qui t'es amère et mortifière, et plus tard, je repartirai à nouveau en voyage. Tu n'immobiliseras pas ma vie, et même si tu tires fort, je ne me laisse pas entraîner dans le gouffre.

 

Ne pas se laisser enfermer, diminuer, aller au-delà de ses handicaps, avec la récompense d'une joie décuplée. Ne pas s'isoler, mais vivre pleinement avec ceux que l'on aime, rire avec eux. Comme le disait Patrick Segal "Et qu'importe si la mort est en avance, le temps qui me sépare d'elle m'appartient et je veux le combler à ma convenance, hors du carcan médical, ni en enfer, ni en paradis, ni guéri, ni malade, simplement en état de communion avec ceux que j'aime".

 

Pendant cette semaine, j'ai cumulé tant d'inconvénients, mal aux mains, aux épaules, aux jambes, aux chevilles, aux pieds, aux dents..., de plus en plus de mal à me lever le matin, à descendre ou monter une marche, une allure de vieille au bras de mon mari, ou agrippée à l'épaule de mon fils, mais je reste convaincue que ce n'est pas grave, je crois encore en l'avenir. Car la vie et l'enthousiasme me saisissent et m'emportent, gagnante en dépit de tout.

 

Même s'il m'arrivait sous peu d'être à nouveau couchée sur un lit d'hôpital, je repartirai ensuite, plus loin et plus libre.

Et dans l'avion du retour, derrière moi, j'entendais la conversation de deux femmes à priori "normales", retournant à leur quotidien, sans le poids de la maladie: il est clair que j'aimerais bien être comme elles, sans crabe accroché à ma carcasse, cependant je suis convaincue - quelle prétention!- que je vis plus libre et plus intensément qu'elles, car je sais qu'au prochain tournant, la mort est peut-être là. En attendant, je danse dans ma tête.

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Published by Laure-Emmanuelle Muller, lorema-autreregard-Cancer
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commentaires

patricia safar 13/06/2011 21:31


merci lorema de m'avoir fait partager ce voyage à Petra.
Quelle belle victoire!
J'aime te savoir forte et combattante;je suis heureuse de partager ce Bonheur avec toi a travers ce blog;BRAVO!
je t'embrasse fort
patricia


Présentation

  • : Lorema-autreregard-surlecancer-over-blog.com
  • Lorema-autreregard-surlecancer-over-blog.com
  • : de l'énergie positive: un regard autre sur cette maladie effrayante, le cancer, qui pourtant peut se vivre avec espoir, pouvant ouvrir le regard, au delà de la flétrissure et de la souffrance, sur la merveille d'être simplement en vie à l'instant présent. Depuis 5 ans, je témoigne de ce que le cancer peut introduire dans le quotidien: une autre conscience, une autre manière d'être, une célébration de la vie. Parvenir à se libérer de la peur pour réaliser cette formidable capacité à vivre.
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Pourquoi ce blog ?

  Souvenir d'enfance Copyright L E Muller

Dans l'espoir qu'il puisse éparpiller des gouttelettes d'énergie positive, qu'il puisse semer des graines d'espoir:  ce blog a pour objectif le partage d'une expérience de vie heureuse en dépit d'un compagnon non invité, le cancer.

Le témoignage d'un vécu individuel, un témoignage positif d'une façon de continuer à vivre bien, parfois même à vivre mieux malgré la maladie.

Ce témoignage avait initialement pris la forme d'un livre "Cancer n'est pas fatalité" (cf rubrique Publications ci-contre), pages qui se déroulent comme les pas qui avancent sur un chemin de guérison et de renaissance, alternance de textes et de photographies.

 

Accepter le cancer a été pour moi une étape décisive, passer de la révolte paniquée à l'acceptation plus tranquille, mais pas à la résignation, certainement pas ! : cela m'a permis ensuite de continuer ma vie, non pas à travers le filtre du cancer, mais simplement avec lui, puisque le choix ne m'était pas donné de le congédier.

Ne pas devenir sa maladie, ne pas s'y laisser engloutir, mais rester soi, et savoir trouver la part de bon chaque jour, être capable de vivre pleinement les moments d'apaisement, sans les polluer par la crainte de ce qui potentiellement peut suivre.

  " Notre devoir le plus impérieux est peut-être de ne jamais lâcher le fil de la Merveille. Grâce à lui, je sortirai vivante du plus sombre des labyrinthes." disait Christiane Singer, elle-aussi atteinte d'un cancer.

 

Photographe amateur depuis longtemps sans pour autant m'autoriser jusque là à vivre pleinement cette passion, trop prise par le travail, par les diverses "obligations", le cancer m'a ouvert une brèche dans ce mur des "obligations": j'ai élagué et trouvé le temps et l'énergie d'aller jusqu'au bout de cette passion. 

Ayant en parallèle re-découvert les vertus apaisantes de la poèsie, cette forme d'expression souvent mise au rebut actuellement, j'ai décidé de réaliser une sorte d'anthlologie de poésie illustrée par mes photographies, et d'en tenter une publication, démarche que je n'aurais jamais faite avant la maladie !

Un médecin disait à Christiane Singer "Au coeur d'une maladie mortelle on peut tout entreprendre avec le temps imparti. Le temps y trouve une autre nature, une autre extension, une autre dilatation. On y gagne l'inespéré."

Ainsi j'ai nommé ce livre "Voir le fil du temps" (cf rubrique Publications ci-contre) et je l'ai dédié à mes enfants: ralentir le rythme trépidant de la vie dans ce monde hyperactif et voir autrement, ces deux idées ont constitué mon fil conducteur. Par la lecture de poésies, par ces fenêtres ouvertes sur la nature, je voulais donner la possibilité au lecteur de reprendre son souffle, de laisser la vie se mouvoir lentement, respirer pleinement l'instant présent ! Un florilège de photographies et de poésies pour une flânerie au fil des mois, faisant tourner doucement la roue des saisons.

 

Chacun vit probablement son cancer de manière différente, individuelle, - notez bien que je dis "vivre"- mais lorsqu'il nous amène au creux de la vague, pouvoir découvrir que l'on peut s'en sortir, surmonter, voir même finalement que l'on peut ré-apprendre à vivre, à savourer, à goûter la vie plus fort, cela ne peut être qu'une corde d'espoir à laquelle s'accrocher pour sortir du fond de la vague.

 

J'ai vécu des périodes douloureuses, mais aussi des rencontres avec des patients plein d'énergie qui m'ont alors redonnée force et espoir.

C'est à mon tour aujourd'hui de faire de même, partager comment je m'en suis sortie, et comment je vis depuis.

Merci à toux ceux qui m'ont soutenue ces dernières années, et à ceux qui m'ont ouvert les yeux.

Laure-Emmanuelle Muller    

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