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26 mars 2013 2 26 /03 /mars /2013 20:31

Un article inutile, inhabituel, juste pour me faire du bien!

Une parenthèse coup de gueule!

  DSC1234

 © Laure-Emmanuelle Muller

 

 

Qui peut mesurer la solitude et la détresse d'avoir un cancer métastatique depuis plus de quatre ans!
Des montagnes russes d"espoir de guérison et de récidives de plus en plus pressantes! au pronostic de plus en plus sombre.
Toujours retour à la case départ, cette attente des verdicts successifs qui tombent, dans une angoisse à vous broyer le coeur, un coup c'est bon, le crabe dort, un coup c'est reparti, le crabe est revenu.

Un sein en moins, le crâne chauve, j'avance dans ma vie, sous l'épée de Damocles qui par moment affleure mon crâne,
J'ingurgite mes chimios aux noms exotiques  -carbo& taxol &5FU& acide fo- tous les jours une semaine toutes les 3 semaines, mais si elles détruisent les cellules malades, elles détruisent autant les cellules saines...
Elles détruisent mes cils, mes sourcils,
Elles détruisent mes terminaisons nerveuses, je ne sens plus mes orteils, je fais tomber les objets, mes doigts devenant insensibles, des décharges électriques dardent mon corps la nuit,
Elles détruisent mes yeux, ma vue se trouble de mois en mois,
Elles détruisent mes globules rouges, je ne peux plus monter trois marches sans m'y essouffler,
Elles détruisent mes globules blancs et mes plaquettes, j'attrape toutes les infections qui passent, gastro, angines,
Elles détruisent peu à peu les tumeurs, mais elles me sucent mon énergie et chaque soir de retour de l'hôpital je ne peux que m'effondrer sur le lit terrassée par une fatigue énorme.
La semaine qui suit, je ne suis plus que l'ombre de moi-même, chaque geste du quotidien prend une forme de sommet himalayen à gravir, et j'y grimpe tous les jours! silencieusement, seule, tâchant de montrer une surface lisse, pour rendre à mes proches le moins visible possible mes douleurs, mon épuisement, mes efforts, mes craintes, afin que la vie soit la plus normale possible pour eux…et pour moi.

Mais eux, la maladie les épuise sur le long terme, ils ont eu peur, je suis guérie, ils sont soulagés, je retombe, ils ont peur à nouveau et puis ils se lassent...
Alors ! malade ou pas malade? on se lasse de tout, même du cancer de ceux qu'on aime.
Il faudrait se décider! guérir ou mourir! ! mais cet entre-deux leur pèse, ils voudraient savoir à quelle vérité s'accrocher.
Pendant ce temps, je découvre ma vérité: après 3 récidives, je ne guérirai plus jamais, ma vie, au mieux, tient désormais au fil de la chimio, et j'ai passé le stade où je ne peux plus espérer vivre sans elle,
Drôle de refrain que fredonne mon quotidien: vous allez vivre!! vous aller mourir…vous allez vivre!! vous allez mourir…mais je souris toujours.

Je souris, je trouve la vie belle, je vais au spectacle, aux expositions, j'aide mes enfants dans leurs études, je les câline, je les prépare à être autonome, à vivre leur propre vie.
J'exploite les moindres moments de joie, je fais des photos, j'expose, j'écris, et pas seulement des coups de gueule -le premier en 4 ans…-, non, j'écris une histoire lumineuse de bonheur qui avance chapitre après chapitre, qui vivra lira...
Derrière moi, invisible aux autres, je traîne ce fardeau d'incertitude, avec une seule certitude, celle de suivre des traitements non pas pour guérir mais pour survivre.

Entendre un médecin qui m'explique qu'au mieux, je peux compter que ma prochaine chimio sera efficace 4 à 8 mois, qu'il faudra ensuite en changer, que la suivante sera efficace un peu moins longtemps, qu'il faudra alors encore en changer…et ainsi de suite jusqu'à ce que j'ai avalé toutes les chimios existantes que je n'ai pas encore consommé…et le compte de celles qui me restent se fait sur les doigts d'une main…
Aller puiser au plus profond de moi que cela vaut la peine, que la vie est belle et qu'en dépit de tout, l'espoir est permis, que je ne me plierai pas aux règles des statistiques, que la vie en moi est la plus forte,

Avoir la prétention de se croire plus forte que la maladie, plus forte que la mort, se draper de cette prétention-là et avancer.

Avancer en souhaitant ne pas montrer sa face malade, le moins possible en tout cas, et puis malgré tout, voir son entourage se lasser…non pas de vous…mais du cancer,
Lorsque le fardeau que vous trainez n'est plus supportable pour le mari…d'un commun accord, on se sépare.
Il est mieux de tirer mon fardeau seule qu'avec un compagnon de voyage qui donne des coups de pieds énervés dans le fardeau auquel je suis désormais enchaînée malgré moi.
Alors la sérénité revient, mais la vraie solitude arrive, la maladie isole, la maladie fragilise,
On est pourtant très fort devant elle, c'est extraordinaire ce qu'on peut être fort, mais on est aussi très faible,
On tient le coup, on encaisse, et puis un dimanche, des gens proches viennent vous faire la morale...

Ce, de surcroit, tout juste 48h après la fin de quatre jours de chimio, au moment où je suis le plus faible, alitée pour récupérer, sans me demander si le moment est approprié, ils débarquent pour une séance de questions inquisitrices, de critiques à peine voilées, de reproches subtilement esquissés...sur un ton désagréable, péremptoire.
De façon catégorique, d'un ton coupant, on m'explique, on me suggère…de manière dogmatique...
Le lendemain, je pleure, mais j'exagère bien sûr! pourquoi être touchée par les remarques déplacées d'une personne qui n'a ni tact, ni respect?

Personne ne comprend que je pleure pour cela, vraiment tu exagères! tu as le don de ressasser!!! de faire une montagne de petites choses!! mais  je ne pleure pas pour cela!!!!! c'est au delà!
C'était juste une petite goutte d'eau en trop, malvenue et malveillante, tombée sur un coeur déjà rempli de larmes contenues, à fleur de peau,
Juste une turbulence de trop dans le vol déjà bien bousculé de ma vie, un éclat de plus qui fait une déchirure de plus!
Car ma force tient à un fil, ma force, elle est fragile…elle porte déjà très lourd…et depuis longtemps.

Oublie-t-on que le cancer rend celui qui le porte plus vulnérable?

Et oui, je n'ai plus l'énergie pour prendre le recul nécessaire devant ces flèches venimeuses qui m'ont été décochées, je suis peut-être trop éreintée pour parvenir à laisser glisser.

Je vis pleinement et heureuse en dépit de cet intrus de crabe ! je m'applique à saisir la joie au quotidien ! j'y parviens ! je continue à tenir la maison ! à aider mes enfants ! à faire rentrer les revenus pour faire vivre les miens !
Et puis, ce dimanche-là, tout explose, c'est trop, je n'ai pas eu la force de mettre à la porte ceux qui sont venu me critiquer, m'interroger, me diriger, me juger, m'expliquer, s'immiscer dans ma vie!
La colère me prend, et quoi! en plus, pas même le droit de pleurer !?

Je suis seule, je suis chauve, un sein en moins, atteinte d'un cancer, enchaînée à mes chimios qui me dévorent et me maintiennent en vie tout en même temps.
La maladie est ma compagne, mais la chaleur humaine n'est plus ma compagne, la solitude est auprès de moi, pas les bras d'un mari attentionné, pas une épaule consolatrice…le vide, la solitude absolue.
C'est de plus en plus dur, pourtant je trouve la vie de plus en plus belle, mais conserver cette beauté est de plus en plus rude, je suis de plus en plus seule.
L'amour pourrait tout alléger: se sentir entourée, aimée, soutenue, mais l'amour n'a plus de force, il est parti.
Je ne suis qu'une femme qui voudrait être tendrement enlacée par des bras aimant, qui voudrait pouvoir se blottir sur l'épaule d'un homme protecteur, un jour peut-être à nouveau...

Alors aujourd'hui, pour une fois, laissez-moi pleurer tout mon soûl !!! laissez-moi le droit de prendre un bain de larmes, de laver mon âme meurtrie,
Laissez-moi le droit -exceptionnellement- de me plaindre, de trouver la vie dure et injuste, car là, à l'instant, je n'en puis plus, je ne meurs pas de mon cancer, je meurs de solitude, de manque de chaleur humaine, de manque d'amour, de manque de compréhension, de manque de considération.
Je sais que je ne suis pas la plus malheureuse du monde, que d'autres ont un pire destin, mais laissez-moi être un peu égoïste et me lamenter juste quelques heures...
N'ai-je le droit que d'être le bon petit soldat qui marche droit? je le conteste, je ne suis pas un sur-homme…ni une sur-femme…
N'ai-je pas le droit d'en avoir marre d'être le pilier inébranlable de la famille, la femme souriante et polie?

Mais qu'importe! aujourd'hui encore, j'ai touché le fond, mais j'ai tapé du pied, et j'émerge de la vague de fond.
J'ai lavé mon âme, je ne vais garder que le bon, je ne laisserai plus m'approcher les intrus malveillants, qui, mal dans leur peau, déversent leurs propres turpitudes à mes pieds.
Je suis remplie de Vie, d'envies, de désirs, de joie, de projets, et seule ou pas, je continuerai d'avancer!
Je suis remplie de tendresse pour la vie, pour mes enfants, et je dis Merde aux mesquins, aux petits, aux égoïstes!
Demain je continue mon roman, en Mai je vais photographier la transhumance sur le plateau de l'Aubrac!
Vive la vie, merci la vie!

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Published by Laure-Emmanuelle Muller, lorema-autreregard-Cancer
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commentaires

Coco 06/04/2013 15:27

Bonjour Laure-Emmanuelle, bouleversée par ton texte je t'ai écrit par message privé sur facebook, j'espère que mon message pourra t'aider, j'admire ta grande force et ton amour de la vie... Bisous
Corinne

P. 27/03/2013 14:53

Ton texte est beau. Ta souffrance est terrible.
Retrouve la paix.
P.

Laure-Emmanuelle Muller, lorema-autreregard-Cancer 28/03/2013 08:29



qui que tu sois, merci. C'est étonnant, malgré ce que j'ai écris, je réalise que je suis étonnée de lire "ta souffrance est terrible" car cela me fait prendre conscience que d'une manière
générale, je ne me sens pas réduite à cette souffrance, ni écrasée par elle, le qualificatif terrible ne me serait d'ailleurs pas venu à l'esprit, oui il y a de la souffrance, bien sûr, mais je
pense qu'il y a par le monde des souffrances réellement terribles, bien plus que ne l'est la mienne, et puis je trouve la vie tellement belle, je me réjouis de tant de choses, et paradoxalement
de plus en plus chaque jour, oui j'ai touché le fond mardi lorsque j'ai écris ce texte, je l'ai écris pour justement avoir la force de remonter à la surface de la vague, oui de façon inhabituelle
j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps, oui dans ces quelques heures-là j'ai certainement été écrasée par ma souffrance, et pourtant ma conviction est inébranlable, la vie est belle et je
goûte encore de nombreux bonheurs. Mais il est vrai que ma sérénité était elle ébranlée, et le souhait que tu formules que je retrouve la paix est juste et c'est ce à quoi je m'applique, je sens
qu'elle revient.Merci



Christine R 27/03/2013 13:25

Merci Laure,
pour ce texte magnifique,
bouleversant de vérité.
Cette colère, ce focus sur l'obscurité,renforcent encore davantage l'éclat de tes clichés de vie.
Je t'embrasse.
Christine R

Laure-Emmanuelle Muller, lorema-autreregard-Cancer 28/03/2013 08:41



Bonjour Christine, tu évoques l'obscurité, et c'est vrai que sans elle il n'y aurait pas de lumière, tu évoques l'éclat de mes clichés, mais ce n'est peut être pas un hasard si j'aime
photographier, puisqu'il s'agit bien là d'écrire avec la lumière, sens premier du mot photographie, et oui, je préfère jouer avec la lumière, et les textes sombres comme celui ci sont inhabituels
pour moi, juste un coup de geule avant de retourner à la lumière! je t'embrasse



elyse 27/03/2013 11:23

& tu as bien raison de le pousser ce coup de gueule et en plus il est beau et tellement bien écrit!

Cette lassitude que tu décris,cette solitude dont tu souffres, cette difficulté à partager, cette incapacité à dire parfois ... Oui je comprends tout ça ... Moi, je n'ai pas encore osé le
verbaliser , un cri face à la mer m'a suffit ...

C'est vrai , passés les premiers temps où réconfort et attentions t'enveloppent dans une certaine sécurité affective , certaines personnes s'éloignent, lassées par tant d'incertitudes et tant
d'angoisses. C'est bête à dire, mais les meilleures restent ou du moins celles avec lesquelles tu vas continuer ton chemin de vie, elles ne sont pas forcément nombreuses mais ce sont les plus
importantes.

En tant que malade, on peine parfois à s'exprimer, n'en dire pas assez serait ne pas partager, en dire trop et avoir peur de s'apitoyer ou peur de faire peur ... On peine du coup aussi à être
compris. Au delà de la maladie, physiologiquement parlant, il y a effectivement une mise à distance qui s'opère . Difficile d'en faire le constat .

Je te souhaite de trouver des bras chaleureux , des paroles réconfortantes et de continuer à croquer la vie comme tu le fais, appareil photo et coeur en bandoulière .

Je t'embrasse

Elyse

Laure-Emmanuelle Muller, lorema-autreregard-Cancer 28/03/2013 08:45



c'est juste ce que tu dis sur le fait que l'on peine à s'exprimer, peur d'en dire trop, peur de faire peur, et pourtant tout garder en soi, c'est parfois trop, ton cri face à la mer le prouve, il
a du te faire du bien!
je te souhaite le meilleur chemin possible avec ton adorable petite fille et ceux qui te sont chers
merci de ta main tendue, de ton réconfort, être compris apaise
je t'embrasse aussi



catherine2 27/03/2013 10:46

Bravo et merci de ce partage si riche !! quel témoignage tout en force et justesse.
oui, Infini richesse du mouvement de la vie.
De tout coeur

Laure-Emmanuelle Muller, lorema-autreregard-Cancer 28/03/2013 08:31



oui tu as raison, c'est le mouvement de la vie qui l'emporte! merci



Présentation

  • : Lorema-autreregard-surlecancer-over-blog.com
  • Lorema-autreregard-surlecancer-over-blog.com
  • : de l'énergie positive: un regard autre sur cette maladie effrayante, le cancer, qui pourtant peut se vivre avec espoir, pouvant ouvrir le regard, au delà de la flétrissure et de la souffrance, sur la merveille d'être simplement en vie à l'instant présent. Depuis 5 ans, je témoigne de ce que le cancer peut introduire dans le quotidien: une autre conscience, une autre manière d'être, une célébration de la vie. Parvenir à se libérer de la peur pour réaliser cette formidable capacité à vivre.
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Pourquoi ce blog ?

  Souvenir d'enfance Copyright L E Muller

Dans l'espoir qu'il puisse éparpiller des gouttelettes d'énergie positive, qu'il puisse semer des graines d'espoir:  ce blog a pour objectif le partage d'une expérience de vie heureuse en dépit d'un compagnon non invité, le cancer.

Le témoignage d'un vécu individuel, un témoignage positif d'une façon de continuer à vivre bien, parfois même à vivre mieux malgré la maladie.

Ce témoignage avait initialement pris la forme d'un livre "Cancer n'est pas fatalité" (cf rubrique Publications ci-contre), pages qui se déroulent comme les pas qui avancent sur un chemin de guérison et de renaissance, alternance de textes et de photographies.

 

Accepter le cancer a été pour moi une étape décisive, passer de la révolte paniquée à l'acceptation plus tranquille, mais pas à la résignation, certainement pas ! : cela m'a permis ensuite de continuer ma vie, non pas à travers le filtre du cancer, mais simplement avec lui, puisque le choix ne m'était pas donné de le congédier.

Ne pas devenir sa maladie, ne pas s'y laisser engloutir, mais rester soi, et savoir trouver la part de bon chaque jour, être capable de vivre pleinement les moments d'apaisement, sans les polluer par la crainte de ce qui potentiellement peut suivre.

  " Notre devoir le plus impérieux est peut-être de ne jamais lâcher le fil de la Merveille. Grâce à lui, je sortirai vivante du plus sombre des labyrinthes." disait Christiane Singer, elle-aussi atteinte d'un cancer.

 

Photographe amateur depuis longtemps sans pour autant m'autoriser jusque là à vivre pleinement cette passion, trop prise par le travail, par les diverses "obligations", le cancer m'a ouvert une brèche dans ce mur des "obligations": j'ai élagué et trouvé le temps et l'énergie d'aller jusqu'au bout de cette passion. 

Ayant en parallèle re-découvert les vertus apaisantes de la poèsie, cette forme d'expression souvent mise au rebut actuellement, j'ai décidé de réaliser une sorte d'anthlologie de poésie illustrée par mes photographies, et d'en tenter une publication, démarche que je n'aurais jamais faite avant la maladie !

Un médecin disait à Christiane Singer "Au coeur d'une maladie mortelle on peut tout entreprendre avec le temps imparti. Le temps y trouve une autre nature, une autre extension, une autre dilatation. On y gagne l'inespéré."

Ainsi j'ai nommé ce livre "Voir le fil du temps" (cf rubrique Publications ci-contre) et je l'ai dédié à mes enfants: ralentir le rythme trépidant de la vie dans ce monde hyperactif et voir autrement, ces deux idées ont constitué mon fil conducteur. Par la lecture de poésies, par ces fenêtres ouvertes sur la nature, je voulais donner la possibilité au lecteur de reprendre son souffle, de laisser la vie se mouvoir lentement, respirer pleinement l'instant présent ! Un florilège de photographies et de poésies pour une flânerie au fil des mois, faisant tourner doucement la roue des saisons.

 

Chacun vit probablement son cancer de manière différente, individuelle, - notez bien que je dis "vivre"- mais lorsqu'il nous amène au creux de la vague, pouvoir découvrir que l'on peut s'en sortir, surmonter, voir même finalement que l'on peut ré-apprendre à vivre, à savourer, à goûter la vie plus fort, cela ne peut être qu'une corde d'espoir à laquelle s'accrocher pour sortir du fond de la vague.

 

J'ai vécu des périodes douloureuses, mais aussi des rencontres avec des patients plein d'énergie qui m'ont alors redonnée force et espoir.

C'est à mon tour aujourd'hui de faire de même, partager comment je m'en suis sortie, et comment je vis depuis.

Merci à toux ceux qui m'ont soutenue ces dernières années, et à ceux qui m'ont ouvert les yeux.

Laure-Emmanuelle Muller    

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